¿Y si no es “normal”? Falta de concienciación sobre el Síndrome de Ovario Poliquístico

Espacio Feminista Nacional

Si eres mujer, probablemente has experimentado dolores fuertes una vez al mes. Si eres hombre, tal vez has visto a tu hermana, a tu hija, a tu madre o a tu pareja quejándose de su periodo. O tal vez no lo has notado porque lo ocultan. Pero ¿qué tanto dolor y malestar es normal y qué tanto está normalizado?

Autoría: Paula Sofía Hernández

“Para mí, el tener un periodo irregular era normal. Toda mi vida había vivido con periodos irregulares. Yo no sabía qué era cada 28 tener la regla”. Aurea Bejero tiene 27 años y a los 20 años se embarazó, pero no lo supo hasta que tenía cinco meses porque estaba acostumbrada a no menstruar por mucho tiempo, así que el embarazo no era algo que cruzara por su mente. Primero le dijeron que era gastritis, hasta que por un fuerte dolor en el vientre le hicieron un ultrasonido.

“Dos veces tuve que ir a urgencias, una vez igual me desmayé en la escuela. Yo escuchaba a mis tías como ‘uy, sí, me dan cólicos fatales y tengo que estar un día en cama y pues yo decía a mí también y así nos tocó vivir’, o sea esto es normal.” Deni Garciamoreno tiene 26 años y durante su adolescencia sabía que si empezaba su menstruación tenía que faltar a la escuela y quedarse en cama porque era posible que se desmayara. Así le pasó en unas vacaciones en la playa, el dolor la tiró y no permitió que se moviera de la arena hasta que su hermana la ayudó. Su familia sólo esperaba a que se le pasara el dolor y en los hospitales simplemente le daban un medicamento para el malestar y ya que era debido a su menstruación no le realizaron estudios.

Ambas mujeres tienen la misma condición, presentada en diferentes formas. Se llama Síndrome de Ovario Poliquístico (SOP), el cual puede ocasionar acné, exceso de vello, ciclos irregulares, flujo abundante, y como su nombre lo indica, quistes en los ovarios. 

Hay algunas enfermedades, como el cáncer de mama o el cáncer cervicouterino, que deben de ser vigiladas, por ello hay campañas de concientización, chequeos anuales, incluso días o meses dedicados a ellas. Pero el síndrome de ovario poliquístico, aunque es el principal padecimiento reproductivo para las mujeres entre los 13 y 45 años, pasa desapercibido. No hay estadísticas fiables y tampoco existen programas gubernamentales de sensibilización.

De acuerdo a la “Guía de Práctica Clínica: Síndrome de Ovarios Poliquísticos”, editada en 2010 por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el SOP está presente en 6% de las mujeres en México, esto actualmente representa casi 4 millones de casos. A pesar de esos datos, de acuerdo con solicitudes de información hechas a las Secretarías de Salud e Institutos de Salud de los estados mexicanos, hay algunas entidades como Baja California, Colima y Yucatán que reportan más de dos años sin un solo caso, de 2010 hasta la fecha. 

Según la Doctora Graciela Noren, ginecóloga y obstetra del Centro Médico ABC, este síndrome se encuentra al mismo tiempo sobrediagnosticado y subdiagnosticado. Esto se debe a una falta de conocimiento y concientización sobre el síndrome. Es necesario cumplir con al menos dos de tres características para poder ser diagnosticada, si no se cumplen los síntomas pueden ser ocasionados por otros factores, como problemas en la tiroides. Para ello son necesarios los análisis de sangre y los ultrasonidos. Dependiendo de cuántos y cuáles de los tres signos presente la paciente, puede pertenecer a uno de cuatro fenotipos diferentes del síndrome.

Acné, ciclos irregulares y quistes

“Empecé a tener dolores menstruales fuertísimos y tengo el umbral del dolor muy alto, o sea era muy extraño que yo me quejara tanto. Me bajaba cada 20 días y luego cada 40. Y tenía piel muy grasa, literal de tenerme que lavar la cara tres veces al día porque si no parecía yo semáforo”. Carolina Monsiváis tiene 29 años y fue diagnosticada con SOP cerca de los 18 años

Autoría: Paula Sofía Hernández

Carolina entra en el fenotipo A, el más común, el cual cumple con los tres criterios para el diagnóstico. Disfunción ovulatoria, caracterizada por ciclos irregulares, de más de 35 días y menos de 21, ya sea por falta de ovulación, conocido como anovulación o porque hay poca ovulación, oligoovulación, también puede causar menorragia, flujo excesivo; exceso de andrógenos en la sangre, las hormonas masculinas, como la testosterona, encargadas de los caracteres sexuales masculinos, las cuales las mujeres también producen pero en menor medida y si se produce de más puede ocasionar acné, exceso de vello y pérdida de cabello, conocido como hiperandrogenismo, o si se ve en la sangre se llama hiperandrogenemia; y por último quistes, sacos llenos de líquido en los ovarios.

El tratamiento más común suele ser con pastillas anticonceptivas, pero debe de ser personalizado de acuerdo a las características de cada paciente. “El primer tratamiento que me dan es hormonal, pero descubren que hago fibroadenomas en mamas, o sea hago bolitas entre grasa y tejido, en mama. Cuando se dieron cuenta que tenía eso no puedo tomar métodos anticonceptivos orales”. En 2015, Carolina tuvo que ser sometida a cirugía para remover estos tumores benignos y desde entonces cambió de tratamiento. Dieta y ejercicio son fundamentales, sobre todo en pacientes con sobrepeso. La Doctora Norien menciona que “nada más darles anticonceptivos es como parchar, como tapar el sol, pero si no bajan de peso, si no hacen ejercicio, si no mejoran sus cambios en la alimentación, cuando dejan los anticonceptivos es una situación que va a volver a ocurrir”.

“Yo podía pesar 52 un mes y a los tres meses pesaba 65 y otra vez regresaba a los 50. Y ya me quedé en los 60. El acné ya no lo tengo. Durante los últimos años he estado muy estable, los quistes del lado derecho desaparecieron y ahora tengo uno chiquito del lado izquierdo”. Carolina va cada año y medio a realizarse ultrasonidos y chequeos. Este síndrome no tiene cura pero puede ser controlado y vivir con él. 

Acné y ciclos irregulares

“Cuando yo estaba muy chiquita estaba muy flaca, o sea en mi casa me decían tripa y cuando me bajó por primera vez todo se derrumbó”. Andrea Balmori tiene 26 años, al inicio de su adolescencia intentó diversas dietas y nada funcionaba pero no sabía la razón, hasta febrero de este año. Pero no sólo era el sobrepeso lo que le afectaba, “tengo acné, tengo cambios de humor muy drásticos. Migrañas, cansancio, no sé si te ha pasado de esas que puedes dormir 12 horas y después te levantas y te sigues sintiendo vomitada por la vida. El pelo se me caía”. 

Autoría: Paula Sofía Hernández

Andrea pertenece al fenotipo B, en el cual hay ciclos irregulares e hiperandrogenismo o hiperandrogenemia. Este padecimiento no tiene una causa concreta, se cree que puede deberse a diversos factores, físicos, genéticos, hereditarios y ambientales. Pero una posible razón es la resistencia a la insulina, un defecto en la recepción de insulina que provoca acumulación de glucosa en la sangre; la insulina actúa directamente en los ovarios, estimulando la producción de testosterona. Pero no todas las mujeres con SOP tienen esta afección. Según la Doctora Norien “de hecho no se sabe qué es primero, si el síndrome de ovario poliquístico o la resistencia a la insulina o una alteración en el metabolismo en la glucosa en el que no pueden utilizar de forma adecuada la glucosa”.

Pero en el caso de Andrea la resistencia a la insulina si está presente, por lo que es importante controlarlo para no desarrollar complicaciones como diabetes tipo 2. Sin embargo, ella no confía en las hormonas sintéticas y ha optado por tratarlo únicamente con dietas específicas. “De entrada no comer nada procesado, ni un puré, nada, porque todo tiene o soya o azúcar.

Nada de refrescos, nada de alcohol, nada de pastas, ni arroz, o sea un cambio de alimentación muy restrictivo, o sea vivo de plantas y proteína”.
En cuanto a sus otros síntomas, según el artículo Complications and challenges associated with polycystic ovary syndrome: current perspectives, publicado en la revista International Journal of Women´s Health, las mujeres con síndrome de ovario poliquístico tienen mayores posibilidades de presentar depresión y ansiedad. “No sé si te ha pasado esos momentos que tienes una hueva terrible y entonces te tienes que parar por algo, o sea estás tirada en tu cama y te tienes que parar por, no sé, por tu cargador y dices ‘wey, prefiero que se acabe la pila no me voy a parar’, así vivía y yo decía ok, creo que soy una huevona de corazón y no, realmente era como parte de la depresión, el estar aletargada, el no querer hacer nada”.
Gracias a las dietas rigurosas Andrea ha bajado 10 kilos y sus cambios de humor han disminuido, al igual que los dolores de cabeza y el acné.

Desbalance hormonal y quistes

“Sí me daban cólicos antes pero no tan fuertes y en los últimos meses me daban muy fuertes, que pues no pensé que significaran algo más grave”. Camila Ibarra tiene 23 años y fue diagnosticada hace tres meses sin esperarlo, puesto que anualmente asiste al ginecólogo y nunca antes había tenido quistes, hasta ahora. “Sentí que mi cuerpo me traicionaba, o sea de lo que había escuchado es que la gente se daba cuenta por ciertos cambios en su cuerpo como de peso, de acné y cosas así y yo no noté ningún cambio. O sea pude no haber ido al ginecólogo por seis meses más y creo que no lo hubiera notado”. 

Camila pertenece al fenotipo D, en el cual hay disfunción ovulatoria y quistes pero no hay exceso de andrógenos, por lo que físicamente no notaba cambios. Por ahora su tratamiento consiste en pastillas anticonceptivas, pero es muy pronto para saber si está funcionando. 

Dentro de este cuadro también entra Deni, quien se mencionó en un inicio, diagnosticada hace nueve años. Ella nunca ha suspendido las pastillas anticonceptivas, aunque ya no tiene quistes y ya no se desmaya del dolor. 

Acné y quistes

Tania González tenía 13 años cuando la diagnosticaron. Algunos de sus síntomas, como el acné, los doctores lo adjudicaban a la edad, y aunque existían otros los doctores no creían que tuviera SOP. “Tenía cólicos muy fuertes pero o sea nivel de que se me nublaba la visión del dolor, lloraba del dolor que me generaba cualquier movimiento; tenía también un flujo muy abundante todos los días, las toallas nocturnas me duraban dos horas”. Su tía, a quien le quitaron la matriz por complicaciones con el síndrome, fue quien le pidió que se realizara estudios y gracias a eso identificaron la condición. 

Autoría: Paula Sofía Hernández

Debido a que los ciclos de Tania no eran irregulares podría parecer que pertenece al fenotipo C, en el cual hay hiperandrogenismo y quistes pero sin disfunción ovulatoria. Pero en realidad la menorragia, el flujo excesivo, puede deberse a la falta de ovulación. 

Ella lleva 14 años tratando el síndrome, durante siete de ellos tomó pastillas anticonceptivas pero, aunque veía una mejoría en cuanto al acné, los quistes no desaparecían, en ocasiones incluso crecían. Uno de los muchos doctores a los que fue le dijo que por el tamaño podía ser cáncer, pero después de un mes de tomar hormonas desaparecieron. Por ello decidió buscar otras opciones y desde entonces cambió su alimentación. Ahora come la menor cantidad de alimentos de origen animal posible, no consume nada de cacahuate ni de chocolate. Desde entonces el tamaño de los quistes ha disminuido, al igual que los cólicos. 

Falta de acciones

Este síndrome fue identificado en 1935 por los doctores Irving Freiler Stein y Michael Leventhal después de observar a varias pacientes con síntomas similares como quistes en los ovarios e hirsutismo, por lo cual era llamado Síndrome Stein-Leventhal. De acuerdo al artículo, Stein and Leventhal: 80 years on, publicado por el American Journal of Obstetrics and Gynecology, esta condición afecta a 1 de cada 7-17 mujeres en el mundo.

Según la Doctora Graciela Norien los casos están “en un 10-15% pero más bien nosotros lo vemos como en un 20-25%”. Pero de acuerdo a las solicitudes de información realizadas en la Plataforma Nacional de Transparencia los casos reportados en los últimos 10 años en 22 de los 32 estados de la República, en cuanto a egresos hospitalarios, esto quiere decir los casos registrados después de ser atendidos u hospitalizados en las unidades del Sistema Nacional de Salud, no representan ni cerca del .07%, del 6% planteado por el IMSS como prevalencia del síndrome en México.

Aparte de estos egresos sólo Chihuahua, Zacatecas y Baja California Sur reportaron casos de consulta externa o urgencia médica, dando entre ellos un total de 6229 casos. Sumando a estos los reportados como egresos, de acuerdo a los datos oficiales, de 2010 a 2020 hay más de 8 mil, pero sigue sin acercarse a los 4 millones estimados.

En julio de 2017 la Diputada de Movimiento Ciudadano, María Victoria Mercado Sánchez, lanzó una iniciativa para que se reformara la Ley General de Salud, para que el Síndrome del Ovario Poliquístico sea materia de salubridad general en prevención y control, buscando que tenga “la misma importancia que se le ha otorgado a otros, como son el síndrome de Down, el síndrome de Turner, el síndrome de Robinow…”, pero no ha sido aprobada hasta la fecha. 

Además, mediante otra solicitud de información a la Secretaría de Salud sobre cuál es el programa o política pública que se tiene para informar a la población sobre este síndrome, la respuesta de la Dirección General de Calidad y Educación en Salud, la Dirección General de Promoción de la Salud, y el Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva, fue que no cuentan con ninguna a pesar de que se estima que cerca de 4 millones de mujeres mexicanas pueden padecerlo. 

Este síndrome no sólo afecta a las mujeres, puede afectar a los hombres, ya sea indirectamente como pareja, como es el caso del esposo de Sally, una mujer de 26 años diagnosticada en abril de este año. “A veces pasan dos meses sin poder tener relaciones porque estoy manchando o sea cada vez que pasa acaba siendo incómodo y acaba siendo un problema”; o como padre, como el papá de Deni, quien vive en la ignorancia de lo que realmente le pasa a su hija. “ A mi papá sólo le dijimos ‘tiene ovario poliquístico y le mandó una medicina’, preguntó cuánto tiempo va a tener que tomar la medicina y le inventamos que cinco meses. Y él jamás se enteró que mi medicina también servía de anticonceptivo”. 

Pero también, como explica la Doctora Norien, “si es una paciente con ovario poliquístico, con resistencia a la insulina, se embaraza y desarrolla diabetes gestacional, no es sólo que esa paciente tenga el riesgo de quedarse diabética  toda la vida sino que (…) pudiera tener ese impacto en el desarrollo fetal, o sea se puede hacer una cadenita, un círculo vicioso”. Además, si nunca se diagnostica puede provocar en la mujer no sólo diabetes, que de acuerdo al Centro para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) más de las mitad de las mujeres con el síndrome desarrollan esta enfermedad después de los 40 años; también cáncer cervicouterino, infertilidad o problemas cardiovasculares, cuando es un síndrome tratable. 

Hace falta la concientización y la educación sobre este tema. Que la menstruación deje de callarse y se enseñe sobre lo que es normal y lo que no lo es dentro de ella. 

Aunque todos los casos aquí descritos son diferentes, todas piensan lo mismo: si no hubieran sido diagnosticadas continuarían sufriendo, pensando qué está mal con ellas o creyendo que era normal. Andrea considera que “seguiría subiendo de peso, seguiría deprimida, seguiría con problemas de acné, seguiría con dolores de cabeza, seguiría sin entender qué estaba pasando y con mucha incertidumbre”. Mientras Tania cree “que seguiría siendo como pensar en que me va a bajar como lo peor que me podrían decir”.